В Центральном доме журналиста состоялось открытие выставки рисунков детей, больных муковисцидозом – самым распространенным среди наследственных заболеваний. Рождение больного ребенка возможно (с теоретической вероятностью 1/4), если оба родителя являются носителями дефектного гена - такие встречаются 1 на несколько десятков человек. Организатором выставки является благотворительный фонд «Во имя жизни». Муковисцидоз - это тяжелая, неизлечимая на сегодняшний день болезнь, при которой поражается почти весь организм - все органы, выделяющие слизь. Современная медицина пока не может бороться с причиной болезни (генной мутацией), врачам под силу лишь смягчать последствия - удалять из бронхов вязкую мокроту, бороться с инфекциями, замещать недостающие ферменты и витамины. Однако за последнее десятилетие комплексная терапия этой болезни изменила представление о ней. С каждым годом больные живут все дольше и полноценнее. В западноевропейских странах тем детям, которые сейчас проходят лечение от муковисцидоза, могут гарантировать в среднем 35-40 лет жизни, и эта цифра продолжает расти. При этом в России ожидаемая продолжительность жизни больных составляет 20-25 лет. Лишь в немногих крупных городах, включая, прежде всего Москву, дети с муковисцидозом получают необходимые лекарства (терапия стоит не меньше $10 тыс. в год). Свои надежды больные связывают с генной инженерией. Но пока медики бессильны перед недугом. Выставка продлится до 28 октября.
В Центральном доме журналиста состоялось открытие выставки рисунков детей, больных муковисцидозом – самым распространенным среди наследственных заболеваний. Рождение больного ребенка возможно (с теоретической вероятностью 1/4), если оба родителя являются носителями дефектного гена - такие встречаются 1 на несколько десятков человек. Организатором выставки является благотворительный фонд «Во имя жизни». Муковисцидоз - это тяжелая, неизлечимая на сегодняшний день болезнь, при которой поражается почти весь организм - все органы, выделяющие слизь. Современная медицина пока не может бороться с причиной болезни (генной мутацией), врачам под силу лишь смягчать последствия - удалять из бронхов вязкую мокроту, бороться с инфекциями, замещать недостающие ферменты и витамины. Однако за последнее десятилетие комплексная терапия этой болезни изменила представление о ней. С каждым годом больные живут все дольше и полноценнее. В западноевропейских странах тем детям, которые сейчас проходят лечение от муковисцидоза, могут гарантировать в среднем 35-40 лет жизни, и эта цифра продолжает расти. При этом в России ожидаемая продолжительность жизни больных составляет 20-25 лет. Лишь в немногих крупных городах, включая, прежде всего Москву, дети с муковисцидозом получают необходимые лекарства (терапия стоит не меньше $10 тыс. в год). Свои надежды больные связывают с генной инженерией. Но пока медики бессильны перед недугом. Выставка продлится до 28 октября.